En 1932,
la sífilis se había convertido en una epidemia en las comunidades del sur rural
de Estados Unidos. Por ello, las autoridades deciden crear un programa especial
de tratamiento en el Hospital de Tuskegee, el único hospital para negros que
existía entonces. Cuando los fondos disminuyeron, el programa pasó a
convertirse en un experimento para estudiar la evolución fatal de la enfermedad
sin someter a tratamiento a ningún paciente. Cuarenta años después tras salir a conocimiento público el escandaloso experimento, se cerró y el Senado investigó todo el asunto.
Llevado al cine, película se inicia con la declaración de la enfermera responsable del trabajo de campo ante la comisión
investigadora del Senado estadounidense y se desarrolla como una serie de
flashbacks relatados por la enfermera como protagonista de la historia y único
miembro del equipo investigador que permaneció a lo largo de los 40 años que
duró el estudio. Su participación fue esencial pues era el enlace entre los
médicos que dirigían el estudio y los pacientes negros.
El personaje de la enfermera Evers es muy interesante porque en ella se personifica
un debate ético ya que es conocedora de lo que está sucediendo y lo oculta,
pero también siente remordimientos por eso ayuda y consuela a los pacientes y a
sus familias.
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| Varios fotogramas y la portada de la película con el titulo original. |
Datos de la película:
Título: El
experimento Tuskegee - Título original: Miss Evers'
Boys
País: Estados Unidos - Año: 1997
Director: Joseph
Sargent
Música: Charles Bernstein
Guión: David Feldshuh y
Walter Bernstein
Intérpretes: Alfre Woodard,
Thom Gossom, Von Coulter, Laurence Fishburne.
Duración: 113 minutos
El caso real del experimento Tuskegee:
El experimento se realizó
en la ciudad del mismo nombre (Alabama) y corrió a cargo del (PHS), Servicio de Salud Pública) de los EEUU, trataba de estudiar la
evolución de la sífilis no tratada en hombres negros. El estudio contó con la
colaboración de Instituto de Tuskegee (actual Universidad), el Hospital
John A. Andrew y las autoridades de Salud Pública del Condado de Macon y fue
financiado por la Fundación Rosenwald.
Al principio se pretendía tratar a
un número reducido de enfermos de sífilis pertenecientes a la comunidad negra
en la que la enfermedad había aumentado en los últimos años. Pero, poco después
de su inicio, el proyecto sufrió importantes recortes debidos a la Gran
Depresión de 1929 y se optó por realizar un estudio que según palabras de su
director, el Dr Taliferrio Clark, “No tendría nada que ver con dar un
tratamiento sino que sería un puro procedimiento diagnóstico para determinar
qué ocurre con un negro sifilítico que no es tratado”.
Así se inició un estudio
prospectivo con dos grupos de negros americanos: un grupo de 399 pacientes diagnosticados
de sífilis en diferentes estadios (cohorte con el factor de riesgo: la sífilis)
y 201 sanos (grupo sin el factor de riesgo). El objetivo era compara los
problemas de salud que presentaban los miembros de ambos grupos.
A los participantes se les dijo
que serían tratados por su problema de “sangre mala” (bad blood) fórmula que
englobaba enfermedades venéreas, diabetes, anemias, etc. y se les ocultó el
verdadero propósito del estudio. Como tratamiento se les administraba aspirina,
tónicos con hierro, friegas con mercurio y punciones lumbares. También recibían
una comida caliente los días que eran examinados y 50 dólares para pagar los
gastos de su funeral en caso de muerte.
En el estudio colaboraron médicos
de raza negra del Instituto Tuskegee, a cambio este instituto recibió fondos
federales, puestos de trabajo y formación especializada para su personal
sanitario. Los pacientes eran reclutados por médicos del PHS y por la enfermera
Eunice Rivers, en iglesias, escuelas y granjas. A
los participantes se les sometía a exploraciones con RX, que a veces conducían
al diagnóstico y al tratamiento de otras enfermedades. En caso de muerte,
Rivers acudía al funeral y obtenía la autorización de la familia para
practicar la autopsia de los cadáveres.
La consigna era que los pacientes no debían recibir ningún tratamiento y que
una vez muertos se les practicaría una autopsia con el fin de estudiar la
posible afectación de sus órganos y tejidos. Por esta razón uno de los médicos
implicados en el experimento Tuskegee dijo irónicamente: “Tal como yo lo veo,
no tenemos más interés en estos pacientes hasta el momento de su muerte”.
Por su parte, la verdadera Eunice
Rivers parece que no tuvo los remordimientos que manifiesta en la película; ante la Corte
de Justicia defendió la continuidad del estudio y la decisión de mantener el
engaño, argumentando que para muchos pacientes fue la única oportunidad de ser
diagnosticados y tratados por otras patologías. Naturalmente sabía que el tónico
(hierro), las aspirinas y las vitaminas no servían para combatir la sífilis
pero se mostró convencida de que estos fármacos, al igual que las exploraciones
eran parte del tratamiento. Como enfermera cuidaba y atendía a sus pacientes y
procuraba que los médicos blancos les trataran con respeto, así cumplía con el
rol que tenía asignado.
La enfermera Eunice Rivers fue la autora principal de varios artículos y se exhibió como un
ejemplo de la integración de la mujer negra en el mundo académico y científico.
Ella no fue la única persona en defender el estudio. Muchos de los médicos,
blancos y negros, también lo hicieron. John R. Heller, el Director del Servicio
de Enfermedades Venéreas del PHS entre 1942 y 1948, llegó a afirmar que la
situación de esos hombres no justificaba el debate ético ya que no eran
pacientes sino que eran material clínico.
Es difícil saber el número exacto
de afectados pero se estima que en 1972, cuando se interrumpió el estudio, sólo
sobrevivían 74 personas del grupo inicial de enfermos (399), 28 habían muerto
por causa directa de la sífilis, 100 por complicaciones relacionadas. Además,
22 esposas se habían contagiado y 19 niños nacieron con sífilis congénita.
La relación del experimento
Tuskegee con Guatemala.
Entre 1946 y 1948 se infectó
deliberadamente a unos 1.500 ciudadanos de Guatemala. ¿Qué tiene relación tiene
este hecho con el experimento Tuskegee? Precisamente, uno de los médicos que
participó en el estudio Tuskegee y miembro del Servicio de Salud Pública, el Dr
John C. Cutler, fue el que dirigió la investigación sobre la efectividad de la
penicilina para la profilaxis de la sífilis y la gonorrea en Guatemala. Estas
enfermedades fueron inoculadas de forma directa y sin consentimiento a
soldados, prisioneros, prostitutas y pacientes psiquiátricos como revela la
investigación de la Dra Susan M. Reverby de la Universidad de Wellesley (EEUU)
quien estudio los documentos que Cutler legó tras su muerte, en 2003, a la
Universidad de Pittsburg de la que fue Rector hasta 1963.
Los estudios de Guatemala fueron
financiados por el National Institute of Health de la Oficina Panamericana
(precursora de la actual Oficina Panamericana de la Salud), y dirigidos por el
Laboratorio de Investigación de Enfermedades Venéreas del PHS, contó con la
cooperación del Ministerio de Salud de Guatemala, el Hospital Nacional de Salud
Mental y el Ministerio de Justicia de este país.
Los objetivos de
los experimentos de Guatemala fueron en primer lugar, saber si otros fármacos,
además de los que ya se empleaban, podían ser eficaces para la profilaxis de la
sífilis después de la exposición provocada a la enfermedad y, en segundo lugar,
averiguar qué provocaba los falsos positivos en las pruebas serológicas sifilíticas.
La razón por la que se escogió la
población de Guatemala fue porque la sífilis era muy poco prevalente en las
zonas rurales del país, lo que se sabía gracias a un estudio realizado en 1930
por la Escuela de Medicina Tropical de Harvard; además, la prostitución había
sido legalizada lo que facilitó la participación no consentida de este
colectivo. Las prostitutas que daban positivo a las pruebas de sífilis eran
pagadas con fondos del PHS para que tuvieran relaciones con internos de los
penales, visitas que fueron autorizadas por el Ministerio de Justicia de
Guatemala. Si las prostitutas no estaban infectadas, se les inoculación la
enfermedad vía vaginal poco antes de mantener relaciones sexuales. Los internos
eran sometidos a determinaciones serológicas antes y después de la relación
sexual y en caso de dar positivo se les trataba.
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| Miembros de la Universidad de
Tuskegee en 1902. Wikimedia Commons. |
A pesar
de que en 1964 la Organización Mundial de la Salud obligó a que todos los
experimentos con humanos tuviesen el consentimiento expreso de los
participantes, el criterio del experimento Tuskegee no se revisó. Un par de
años después, Peter Buxton,
investigador de enfermedades venéreas del Servicio Público de Salud denunció la
situación al CDC (Centro de Control de Enfermedades, por sus siglas en inglés),
que descartó toda intervención hasta la muerte de todos los participantes,
momento en el que finalmente podrían obtener los tan deseados datos. Más de
ocho años después, Buxton acudió a la prensa ante la pasividad de las
autoridades sanitarias oficiales. Finalmente, el Washington Star y el New York Times publicaron en sus primeras páginas
la noticia a finales de julio de 1972 y, en apenas un día, el escándalo fue tal
que el proyecto fue clausurado. De forma se inició la investigación que acabaría con la comparecencia ante el Senado de varios de los responsables del estudio, entre ellos la enfermera Rivers.
En ese momento, tan sólo 74
participantes originales quedaban vivos. Tanto ellos como las familias del
resto de víctimas se repartieron nueve millones de dólares de compensación. En
1997, Bill Clinton se disculpó de
forma oficial en la Casa Blanca ante cinco de los supervivientes: “No se puede
deshacer lo que está hecho, pero podemos acabar con el silencio”, recordó a las
víctimas. “Podemos dejar de mirar a otro lado, miraros a los ojos y finalmente
decir, de parte del pueblo americano, que lo
que hizo el Gobierno fue vergonzoso y que lo siento”. A pesar de la
disculpa, la sombra del Experimento Tuskegee sigue siendo muy larga. No sólo
provocó dolor y sufrimiento a centenares de ciudadanos, sino que sus
consecuencias se han dejado notar a lo largo del tiempo: provocó que gran parte
de los negro americanos desconfiasen de los tratamientos médicos y fuesen reticentes
a acudir a un médico.
Con
respecto a Guatemala la denuncia de lo sucedido motivó que, primero Hillary Clinton
y poco después B. Obama, pidieran perdón al expresidente de Guatemala, Álvaro
Colom, por lo que se ha calificado de crimen de lesa humanidad y por el que se
estudian compensaciones.
Más información y fuentes:
https://www.youtube.com/watch?v=jhhZo1Vi_J4&t=1252s
